06.08.2013 - Сегодня ночью мы вернулись домой. В прошедшую пятницу нас скоропостижно выписали, чтобы не тратить деньги на проживание в клинике. Пятничное ЭЭГ осталось без изменений, но доктор Финетти сказал, что это всего лишь контрольное ЭЭГ и результатов от проведенной гормонотерапии следует ожидать в течении 4 недель. Если будут наблюдаться улучшения, необходимо будет связаться с доктором для дальнейшей корректировки терапии. Если же результатов не будет, то уже тут в Украине мы проведем второй курс терапии (по уже заранее расписанной схеме). В предварительную смету на лечение мы почти вписались - пишлось доплатить 546 евро в клинику и переводчику 520 евро, также купили лекарства на 910 евро (сабрил, кортизон в таблетках). Дорога домой была трудной, поскольку новые лекарства повлияли на ЖКТ Насти и два дня она плакала и висела на маме с небольшими перерывами на сон. Сейчас приходим в себя. Хотим ещё раз поблагодарить вас за участие и сопереживание нашей истории. Надеемся, что результаты поездки все-таки будут видны.

17.08.2013 - На сегодня состояние Настюши такое - видимые судороги ушли, остался нистагм глаз. К сожалению, последствие гормонотерапии: дуоденит, воспалительный процесс у сосочка желчного протока, затруднение эвакуации желчи, а в следствие этого - замедление и дискоординация перистальтики. В результате этого кушаем плохо и потеряли в весе - около 350 грамм. Но с каждым днем ситуация немножко улучшается.

31.08.2013 - Настюшке сегодня исполнился 1 годик! Будь здорова, доченька!

07.09.2013 - Вчера мы были на контрольной ЭЭГ - есть небольшие улучшения. Ура!!! Повторный курс гормонов пока откладываем и наблюдаем дальше. Следующее контрольное ЭЭГ будет через месяц. Также в прошедший понедельник мы закончили очередной курс массажа, следующий планируем провести через 2-3 недели. Что дало положительные результаты - точечный массаж или гомонотерапия - не известно. Да это и не очень важно - главное это положительный результат! :)

21.10.2013 - Вчера вернулись из поездки в Россию. Немного сменили обстановку, развеялись, а попутно съездили в Московкий Покровский монастырь к мощам Матроны Московской. Также рискнули и искупали Настену в ключе Здоровец, который находится в Тверской области, д. Ельцы (рискнули, т.к. температура воды и зимой и летом +4). Также продолжаем заниматься динамической гимнастикой - нашли врача реабилитолога, который уже 17 лет занимается подобными тяжелыми детьми. Настена потихоньку "оживает": полторы недели как рассказывает нам свои сказки ;) - агукает, укает, в общем издает кучу различных звуков. Немного лучше кушает, но вес пока на месте. Лучше держит голову, пытается опираться на руки...

08.12.2013 - В эту пятницу мы проходили контрольное обследование. ЭЭГ показала улучшение и Настюше даже снизили дозировку противосудорожного Сабрила. Терапию продолжаем все ту же - динамическая гимнастика и ныряние. Кушает Настя все также с переменным успехом, но вес по чуть-чуть набирает. Любит иногда "постоять" (облакатившись на маму или папу), "поговорить", а также "потанцевать" под музыку.

21.02.2014 - Недавно было очередное контрольное обследование - ЭЭГ не хуже, даже есть небольшие улучшения. Настюша понемногу набирает вес, все чаще показывает свои эмоции, что-то пытается сказать своим агуканьем. Голову пока что полностью держать "ленится". Гимнастикой и нырянием продолжаем заниматься.

4.09.2014 - В прошедшее воскресенье Настенке исполнилось 2 годика! Больших "шагов" она пока не делает, но все больше любит стоять с поддержкой, издавать всякие звуки и выражать таким образом свои эмоции. К сожалению, в начале лета начали появляться приступы, которых ранее не было и которые по результатам видео-ЭЭГ (ЭЭГ с видеомониторингом) были четко определены как судорожные проявления. После консультации с очередным неврологом было принято решение пробовать купировать данные присуты новым препаратом - топамаксом. На этой неделе мы начали его понемногу вводить. Надеемся, что этот препарат сможет побороть новые судороги и Настене ничто не будет мешать развиваться. Из реабилитации, как и ранее, динамическая гимнастика и ныряния, к которым в начале лета подключили иглоукалывания. Спасибо всем, кто помнит о Насте, интересуется её достижениями и просто переживает.

14.09.2015 - Нам уже 3 годика! В последний день лета Нестенька традиционно отпраздновала свой день рождения. Из достижений: она выросла, стоит с поддержкой более уверенно, под настроение делает даже шажки, но до ходьбы, к сожалению, еще далеко. Многое понимает, все больше использует для общения звуки и требует все больше внимания к себе, любит активные игры.

01.10.2017 - Недавно мы отпраздновали Настунины 5 лет. За эти два года радикальных изменений не случилось, но мы упорно идем к своей цели и стараемся не унывать. Два года мы "игрались" с противосудорожными лекарствами: уменьшали/увеличивали дозировки, несколько раз меняли препараты. В результате у Насти усиливались или сохранялись приступы, а то и появлялись новые. Сейчас уже больше месяца ребенок без каких либо противосудорожных: судороги случаются редко, а то и вовсе нет, ребенок стал более эмоционально открытым. Недавно у Настеньки появился младший братик. Она старается все за ним повторять, иногда ревнует. Это тоже нас радует, так как подтверждает умственное развитие (хоть и не стремительное). С января этого года мы осваиваем методику BDA (biomechanical developmental approach) разработка сербских терапевтов. Первый курс прошел удачно: у Насти укрепился иммунитет, она набрала 1 кг веса (2 года вес стоял на одной отметке), окрепла спина, стала сидеть прямее(хоть и с поддержкой) и в целом стала сильнее, дольше удерживает голову. В августе посетили очередной курс, получили задание на следующие полгода - будем стараться. Спасибо за сопереживание и интерес к судьбе нашей малышки!