Коротко наша история: наша доченька Настя родилась в срок, но за недосмотром врачей случилась беда. Троекратное обвитие не заметили, стимулировали, выдавливали... в результате удушение пуповиной, мекониальная аспирация, ожег легких и плачевные последствия. Почти 2 месяца Настёна провела в реанимации роддома, чуть больше месяца на ИВЛ. В первые дни была остановка сердца, потом отказали почки. Поставили полиорганную недостаточность, судорожный синдром. Образовалась гидроцефалия, нам ставили внешний дренаж для оттока ликвора и перинатальный дренаж для откачки жидкости из тела. В итоге почки, слава Богу, заработали, а вот с гидроцефалией нас перевели в ИПАГ (Институт педиатрии акушерства и гинекологии), после нам всётаки пришлось поставить ребенку шунт в Институте нейрохирургии им. Ромоданова. В январе после 7 массажей начались судороги (сгибательные спазмы). С тех пор уже два раза лежали в первой детской больнице в отделении неврологии, нам назначили противосудорожную терапию, но пока она не помогает. 2 раза меняли препараты, но пока полностью убрать судороги не получается. В украино-немецком реабилитационном центре нас не берут (говорят, что ребенок неадекватно будет реагировать на реабилитацию). Из Трускавецкого реабилитационного центра тоже прислали отказ "ребенок не подлежит реабилитации" без объяснений. Дома провели два курса массажей расслабляющих, немного сняли спастику ручек. Ушли от питательного зонда, уже несколько недель кушаем через ротик (хорошо хоть глотательный рефлекс сохранился). Пока не переворачиваемся, голову пытаемся удерживать секунды 3 и устаем, в руки ничего не берем и самое плохое не видим (субатрофия зрительного нерва), хотя в выписках врачи пишут "зрение сохранено". Говорят, возможно восстановится со временем, но не на 100%. После первого курса массажа Настя разжала кулачки, после последнего курса стала опираться на ноги в вертикальном положении тела.
21.06.2013 - на сегодняшний день уже собрано 22000 грн - осталось собрать 53000 грн. Спасибо всем, кто откликнулся на нашу беду и не остался равнодушным.
24.06.2013 - на сегодняшний день нам осталось собрать 49000 грн. Спасибо всем неравнодушным.
26.06.2013 - на сегодняшний день нам осталось собрать 47000 грн. Спасибо всем!.
27.06.2013 - благодаря всем вам на сегодняшний день осталось собрать 45300 грн. Огромное спасибо всем откликнувшимся!
28.06.2013 - калькуляция собранной суммы на сайте почти автоматизирована. Скоро также можно будет всем увидеть выписку Привата и понять, дошла ли помощь или нет (есть случаи, когда люди не уверены, дошли ли деньги и переспрашивают). А так все будет обновляться достаточно оперативно. Это про отвлеченное. А про основное - пока ещё ждем приглашение - оно уже вроде бы как в пути... Спасибо всем за поддержку Насти!
01.07.2013 - благодаря всем вам осталось собрать на данный момент 34600 грн. Спасибо всем огромное! Также сегодня пришло письмо-приглашение из клиники.
02.07.2013 - осталось собрать 27700 грн. Безгранично благодарны всем за помощь.
03.07.2013 - на сегодня нам осталось собрать на лечение Насти 23500 грн. Спасибо вам большое!
05.07.2013 - уже осталось собрать не так много - 19100 грн. Общими силами всех неравнодушных мы собрали за 2 недели больше 55000 грн. Еще раз всем спасибо за помощь.
08.07.2013 - по состоянию на вечер сегодняшнего дня осталось собрать 16700 грн. Мы очень всем Вам благодарны за помощь!
09.07.2013 - новостей из посольства пока нет. Надеемся, что в четверг-пятницу получим ответ и он будет положительным. На сегодня нам осталось собрать 13900 грн. Спасибо всем неравнодушным к нашей беде.
11.07.2013 - первая и наверное самая важная новость на сегодня - нам открыли визы. Так что запланированная дата выезда - 13 июля сохраняется. На текущий момент нам осталось собрать всего 12500 грн. Спасибо всем ещё раз.
12.07.2013 - Огромнейшее всем спасибо! Сумма собрана. Сегодня как и планировали выезжаем. По мере возможности будем держать вас в курсе событий. Безгранично вам благодарны.
16.07.2013 - Добрались благополучно. В понедельник разместились в клинике, Насте сделали общий осмотр и энцефалограмму. Вечером доктор Финетти назначил новое противосудорожное Сабрил. Физиотерапевт похвалила - сказала, что у Насти, как для такого ребенка, хорошо разработаны суставы (спасибо нашим массажистам). Окончательные выводы будут в среду после результатов анализов и МРТ. Настя чувствует себя нормально. Правда, сегодня долго искали вену для анализа крови и катетера (для наркоза МРТ) - наплакалась сильно. Надеемся на завтрашние утешительные новости.
17.07.2013 - Сегодня нас пригласили на беседу о Настином состоянии по результатам проведенной диагностики. Результаты оказались неутешительными. Из-за несвоевременной подачи кислорода во время родов значительно пострадал головной мозг. Стоящий сейчас шунт по словам доктора Финетти сейчас не работает в том плане, что отток ликвора нормализовался. Также доктор Финетти сказал, что не успокоится, пока судороги не исчезнут. Если назначенный сабрил не поможет, то будут пробовать кортизон внутривенно и придется здесь еще задержаться. По оплате сказал, что со своей стороны постарается снизить наши расходы и если будет возможность, то проводить лечение амбулаторно, т.е. жить мы будем не в клинике (так дешевле). В любом случае нас из клиники не выгонят, и даже, если нам не хватит средств, мы сможем проплатить остаток уже из дому в течении оговоренного срока. Но пока об этом говорить рано. Сейчас наблюдают действие сабрила и Настино состояние. Из прогнозов: Настя в будущем будет сидеть, ходить и говорить скорее всего - нет, видеть - на уровне свет-тьма. Но это прогнозы на данный момент. Дальше будет видно. Пока первоочередная задача - побороть судороги, тормозящие развитие.
22.07.2013 - Результаты сегодняшней ЭЭГ не показали улучшений (к сожалению) или ухудшений (к счастью). Ожидать результатов мы переехали в отель на неделю - так гораздо дешевле. В пятницу покажемся доктору и в понедельник будет сделано повторное ЭЭГ. По результатам будет выбираться дальнейшее лечение: оставят сабрил или подключат кортикостероиды. Визу продлят до конца августа в этот четверг. Надеемся, что сабрил все-таки заработает...
24.07.2013 - Сегодня в Эссене дождливо, но это желання прохлада, т.к. накануне было очень жарко. Если завтра погода не подведет - планируем с Настей поехать погулять в парке (нам обещали дать на время каляску) - так время будет идти быстрее, да и положительные эмоции наверняка всем нам пойдут на пользу.
25.07.2013 - Сегодня нам продлили визы - до 26 августа, но, надеемся, что нам тут так долго не придется оставаться и какая-то из предложенных противосудорожных терапий даст результат. Настуня начала все дольше удерживать голову, так же любит постоять на ножках до 1 минуты, оперевшись об маму. Чаще реагирует на резкий звук и яркий свет. Сотрудники фирмы Медмира, которые помогли нам организовать поездку в Германию, одолжили на время коляску, за что мы им очень благодарны. Сегодня мы наконец-то впервые "по-человечески" погуляли.
29.07.2013 - Результаты утренней ЭЭГ не показали изменений, поэтому мы с Настей вернулись на стационарное лечение для проведения гормоно-терапии. Сегодня была введена первая доза (всего курс будет состоять из 3-х доз). Предварительно на ближайшую пятницу назначена контрольная ЭЭГ. Надеемся, что хоть гормоны смогут полностью убрать судороги. Спасибо всем, кто нас поддерживает, сопереживает и до сих пор переводит средства на лечение - на текущий момент даже врачи не могут прогнозировать, как долго нам еще придется оставаться в клинике.
06.08.2013 - Сегодня ночью мы вернулись домой. В прошедшую пятницу нас скоропостижно выписали, чтобы не тратить деньги на проживание в клинике. Пятничное ЭЭГ осталось без изменений, но доктор Финетти сказал, что это всего лишь контрольное ЭЭГ и результатов от проведенной гормонотерапии следует ожидать в течении 4 недель. Если будут наблюдаться улучшения, необходимо будет связаться с доктором для дальнейшей корректировки терапии. Если же результатов не будет, то уже тут в Украине мы проведем второй курс терапии (по уже заранее расписанной схеме). В предварительную смету на лечение мы почти вписались - пишлось доплатить 546 евро в клинику и переводчику 520 евро, также купили лекарства на 910 евро (сабрил, кортизон в таблетках). Дорога домой была трудной, поскольку новые лекарства повлияли на ЖКТ Насти и два дня она плакала и висела на маме с небольшими перерывами на сон. Сейчас приходим в себя. Хотим ещё раз поблагодарить вас за участие и сопереживание нашей истории. Надеемся, что результаты поездки все-таки будут видны.